강양구 한국아동발달지원연구소장
장애아동을 위한 가족중심 접근에 대한 치료사의 자세
장애아동 교육 초기부터 가족의 참여지원이 중요한 위치를 차지한 것은
아니었다. 치료사나 가족의 지속적인 관계 변화가 가족참여 쪽으로 변모
하게 만들었다. 장애아동의 교육에서 부모와 가족참여가 폭넓게 지지되는
이유는 부모와 교육전문가들이 함께 일함으로써 일관성 있는 지원이 가능
하고, 학습과 발달을 위한 기회가 확충되고, 다양한 자원과 서비스의 이용
이 가능하다는 점이다.
위와 같은 이유들로 인하여 특수교육에서 일고 있는 가장 의미 있는 운동
중의 하나가 가족중심이다. 가족은 모든 장애아동 중재 체제의 중심이 되
고 그들의 목표와 의견이 반영되고 존중된다. 장애아동에 대한 보다 효과
적인 교육을 위해 장애아동의 문제에만 초점을 두어왔던 접근방식에서 벗
어나 최근의 장애아동 교육은 아동을 둘러싸고 있는 환경을 포함시켜야
한다는 관점으로 부모와 가족을 장애아동 교육의 중요한 요소로 인식하고
있다. 따라서 장애아동의 교육을 담당하고 있는 많은 기관과 단체들이 서
로의 존중과 참여에 기초한 부모와 가족 그리고 치료사 협력의 중요성에
관심을 가지고 협력하고 있다. 즉, 부모와 가족들이 아동의 교육과 활동에
참여하기를 원하고 있고, 부모와 가족들이 참여 했을 때 교육적 효과가 커
진다는 연구결과들이 발표되고 있으며, 법에서도 서로의 협력을 요구하고
있다.
장애아동의 통합교육 프로그램을 개발하고 실행하는 전문가들은 가족이
누구보다 아동에게 관심이 있고, 아동의 요구를 가장 잘 알고 있다는 사실
을 인정하면서, 적극적인 가족참여를 장기적인 교육계획의 기초로 보고,
다음의 세 가지 논점을 제시하고 있다.
첫째, 가족들은 누구보다 아동에 대해 잘 안다. 부모와 가족들의 이야기를
통해 치료사는 아동의 생활에 대해 보다 완전하게 이해 할 수 있다.
둘째, 가족들은 아동이 배우는 것에 가장 큰 관심을 가진다. 치료사는 아
동이 배운 것을 가족들에게 알릴 필요가 있다. 가족들은 아동의 모든 치료
교육 프로그램에 관여하는 유일한 성인집단이다. 따라서 치료사들은 가족
중심의 시각을 가질 필요가 있다. 셋째, 가족은 언제나 치료교육 팀이 결
정한 사항들과 함께 생활한다.
이러한 가족중심 접근을 위해 Spiegel과 Harper-Whalen이 제시하는 ‘부모
와 협력적인 동반자가 되기 위한 실행 5단계’를 제시하면 다음과 같이 같
다.
첫번째 단계, 아동에 대한 진단과정이 가족 전체와 개개인에게 미치는 영
향을 이해한다. 즉 초기에 낯선 용어, 의뢰되는 서비스 등이 가족에게 스
트레스를 가중시킬 수 있음을 알아야 한다.
두번째 단계, 가족과 신뢰관계를 형성한다. 전문가의 융통성 있고 개방적
인 의사소통과 가족의 상황을 가족의 관점에서 들어주는 것이 필요하다.
세번째 단계, 가족을 전문가로 인식하고, 상호 협력한다. 치료사는 가족들
을 지식을 가진 관찰자, 평가자, 그리고 그들 아동의 교사로 보아야 한다.
네번째 단계, 가족 참여를 최대화하기 위하여 참여의 기회는 개별화되어
야 하고, 융통성이 있어야 한다. 전문가는 어떤 형태나 강도의 참여이든지
가족이 가장 편안해하는 방법으로 지원해야 한다.
마지막 다섯번째 단계, 가족 대 가족 지원을 촉진한다. 장애아동과 매일
생활하면서 필요한 과제들을 가족간에 서로 지원할 수 있다. 다른 부모로
부터 받게 되는 정서적인 지원의 힘을 인식하고 상호작용을 촉진한다. 치
료사는 가족의 능력에 대한 믿음을 강력하게 전달할 필요가 있다.
이상과 같은 단계를 실행해야 하는 치료사들은 가족의 영향력이 그 어느
시기보다 결정적일 수 있는 영유아기의 중요성을 인식하고, 조기 중재 프
로그램을 구성하는 요소로서 가족중심의 접근을 하는 것은 필수적임을 알
아야 한다.
끝으로 덧붙이자면 학교나 지역사회는 장애아동과 가족들의 이와 같은 요
구를 파악하여 가족들이 아동양육에서 겪게 되는 많은 문제를 효율적으로
대처하고 처리해 갈 수 있도록 가족들을 교육하고 참여시키는 지원 시스
템을 마련하여 장애아동의 가족이 지니는 어려움과 스트레스가 가족 위기
와 붕괴의 원인이 되지 않고, 장애아동의 총체적 성장, 재활, 복지증진에
기여도록 해야 할 것이다.
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